Minik Ömer’in yaşam çığlığı

SMA hastası Ömer Ergen yaşamak için destek bekliyor.  Astsubay Yunus ve öğretmen Ayşe Ergen çiftinin 13 aylık oğulları Ömer’e iki aylıkken Gazi Üniversitesinde SMA TİP 1 teşhisi kondu. TİP1, SMA hastalığının en ağırı olarak biliniyor. Hastalık Ömer’in kaslarını eritiyor, yemek yemesini engelliyor, hareket etmesine mani oluyor. Ömer baş kontrolünü sağlayamıyor, desteksiz oturamıyor, ayaklarının üzerinde duramıyor. Hastalık nedeniyle akciğerleri yeterli kapasitede değil. Akciğerlerini genişletmek, ciğerlerini dinlendirmek için bpap isimli cihazı kullanıyor. Ayrıca uyku sürecinde parmağına oksitmetre cihazı ile sürekli nabzı be satürasyonu ölçülüyor.

İLACA ULAŞILAMIYOR

Ömer’in Annesi Ayşe Ergen, hastalığı tedavisinde zamanla yarıştıklarını, zor ve pahalı bir süreç olduğunu dile getirerek şunları söyledi, “Oğlumun yaması, normal bir çocuk olabilmesi için desteğe ihtiyacımız var. Amerika’da farklı bir yöntemle hastalığın seyri çok daha hızlı değişiyor. Oğlum 2 yaşına gelmeden o tedavinin uygulanması lazım. Elimizi çabuk tutmalıyız; çünkü tedavi ancak iki yaşına kadar etkili olabiliyor. Zamanımız çok az, maddi gücümüz sınırlı. 11 içinde ilaca ve tedaviye ulaşmamız şart. Bunun için Oğlumun her geçen gün ölüme yaklaştığını bilmek çok üzücü. Yetkililerden, yardımseverlerden bize el atmalarını bekliyoruz” dedi. Dünyada SMA için iki tedavi yönteminin bilindiği bilgisini veren Anne Ayşe Ergen, bunlardan birinin SGK kapsamında da olan bir ilaç tedavisi olduğunu söyledi. Ergen, “İlaç oğluma olumlu etki yaptı. Bize umut olan Spinraza isimli ilaca artık ulaşmak mümkün değil” dedi.

TEDAVİSİ ÇOK PAHALI

Ömer’in nihai tedavisi sadece Amerika Birleşik Devletlerinde bulunuyor. Çare, salt 2 yaş altı çocuklara uygulanan Zolgensma isimli gen terapi tedavisi. Tedavi ne denli çabuk uygulanırsa etkisi o kadar fazla oluyor. Ancak buna ulaşmak için 2.3 milyon Amerikan doları gerekiyor. Yunus ve Ayşe Ergen çifti, altlarından kalkamayacakları bu ağır yük için global bağış sitesi ‘GoFundMe’ tarafından bir bağış kampanyası başlattı. Ergen çifti, Ömer’in hayata tutunması, yaşıtları gibi gelecek hayalleri kurması adına tüm Türkiye’nin yardımını talep ediyor. Baba Yunus Ergen, kampanya ile ilgili olarak, “Ömer’in bu tedaviyi mümkün olduğu kadar alması umutları artıracak. Bu tedaviye ulaşmak için çaba gösteriyoruz. Biliyoruz ki, Türk milleti yaşamsal konularda birlik olur. Yavrumuzun yaşaması için herkesin desteğine ihtiyacımız var. Durum, ‘Omernefesalacak’ isimli instagram hesabından takip edilebilir. Ayrıca kampanya da şeffaf. Yeterli para toplanmayıp tedavi uygulanamazsa bağışlar, bağışçıların hesaplarına iade edilecek” diyerek yardım çağrısında bulundu.