ÖZEL HABER: ALİ DEMİRASLAN
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bebeklerin aileleri çocuklarının tedavilerini karşılamak için tüm olanakları kullanmaya çalışıyor. Mamak Belediyesi ve Engelliler Federasyonunun ortaklaşa düzenlediği yaz şenliğinde bir çok aile yardım toplamak için stant açtı.
Bir dozu yaklaşık 2,5 milyon dolara mal olan Zolgensma, merkezi sinir sistemini bozmak suretiyle kasları zayıflatan ve giderek hareket edemez hale getiren genetik bir hastalık olan SMA'nın ilerlemesini durduruyor. Aileler tedaviyi yapabilmek için ellerinden gelen çabayı sarf ediyor ancak ne yazık ki yetersiz kalıyor.
AİLELER ÇÖZÜM BEKLİYOR
Aileler, 2 yaşından küçük ve 21 kilodan az çocuklara uygulanabilen Zolgensma'nın ücretsiz sunulması için Türkiye'de de kampanyalar yürütüyor ancak bu çalışmalar bir karşılık bulmuyor.
Aileler kendi imkanları ve gönüllülerin çabaları ile az da olsa süreci ilerletmeye çalışıyor ancak yine de tüm imkanlar kullanıldığı halde çözüm tam olarak bulunamıyor.
Mamak Belediye Başkanı Veli Gündüz Şahin de stantları gezerek ailelerin taleplerini dinledi. Konu hakkında ailelerden bilgi alan Başkan Şahin, bu konuda ellerinden geleni yapacaklarını belirtti. Başkan Veli Gündüz Şahin'in ziyaretinden memnun olduklarını belirten aileler, teşekkürlerini sundu.